Shanghai cria fundo de assistência médica para tratar doenças raras

Fonte: Xinhua    10.04.2017 13h35

Shanghai, 10 abr (Xinhua) -- Um fundo para assistir o tratamento de pacientes com doenças raras foi estabelecido em Shanghai no domingo.

Com um valor inicial de 3 milhões de yuans (US$ 435 mil), é financiado por instituições de prevenção e tratamento de doenças raras em Shanghai e farmacêuticas, como a Sanofi.

Li Dingguo, presidente do Fundo da Prevenção e Tratamento das Doenças Raras de Shanghai, disse que a iniciativa promoverá a prevenção e tratamento médico mais efetivos.

Além disso, ajudará a angariar mais apoio financeiro e doações das empresas para os pacientes com doenças raras.

"Será usado principalmente para melhorar o tratamento médico para doenças de depósito lisossômico, que contém cerca de 50 doenças raras de desordens metabólicas hereditárias."

No mundo existem cerca de 7 mil doenças raras conhecidas. Poucas delas têm tratamento médico, como os males de Gaucher e Pompe.

Cerca de 60% dos pacientes com doenças raras são crianças, e 30% sobrevivem menos de cinco anos.

Li disse que não há pesquisa epidemiológica sobre os pacientes com doenças raras na China.

"A diagnose e tratamento precoces podem verificar efetivamente o progresso das doenças raras e até curá-las," disse Zhang Huiwen, médico do Hospital Xinhua, afiliado à Universidade de Jiaotong, em Shanghai.

Ela disse que pode levar anos para os médicos diagnosticarem uma doença rara e que os pacientes perdem a melhor época para tratamento e acabam sofrendo de problemas mentais, cardíacos e musculares.  

(Web editor: Chen Ying, editor)

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